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火神山建设工人为罕见病儿子求助 通过水滴公益

更新时间:2020-06-30 03:55点击:

  “我19岁就在武汉打工,是在这里成长起来的,现在武汉有难,我不能袖手旁观。”今年年初,新冠疫情爆发,整个武汉为对抗病毒而努力,雷神山、火神山医院快速建成,成家能就是参与火神建造的一员。与别人不同的是

  “我19岁就在武汉打工,是在这里成长起来的,现在武汉有难,我不能袖手旁观。”今年年初,新冠疫情爆发,整个武汉为对抗病毒而努力,雷神山、火神山医院快速建成,成家能就是参与火神建造的一员。与别人不同的是,他在一线个月的儿子小凯正因罕见血液病在医院接受治疗。

  成家能来自湖北省咸宁市通山县的一个农村家庭,上有老下有小,身为建筑工人的他是家中顶梁柱。2019年9月,儿子小凯出生,出生后就因黄疸住院,并且一直拉肚子、便血,不久后被确诊为威斯科特-奥尔德里奇综合征,这是一种罕见的血液病,发病率仅为1/10万-1/40万。

  医生告诉成家能和妻子陈美娥,小凯病情目前虽然稳定,但若不进行造血干细胞移植,恐怕将因感染、出血、恶性肿瘤等并发症死亡,治疗开销很大,让他们做好准备。

  临近春节,成家能还在不停地翻着手机通讯录,看看还有哪些人可以借点钱。四处筹措医药费期间,成家能看到建筑工人群里号召支援火神山医院建设。此前,因宝宝病情恶化,夫妻俩忙得焦头烂额,根本没工夫了解外部的情况。看到群消息后,他打开手机新闻,被武汉疫情、确诊信息刷了屏,才知道疫情已经蔓延地如此严重。

  “当时的心情就跟拿到孩子确诊通知书那天一样,特别难受。”看着床上小凯苍白的睡脸,成家能陷入了犹豫:去还是不去?去了,万一感染,儿子的病怎么办;不去,如果人人都像自己这么想,那医院的进度怎么办?

  几经挣扎,一句话在聊天框里打了又删,删了又打,最终,成家能决定,去!一方面,小凯的治疗需要费用,另一方面,多一个人就能提早一分钟交工,就能提前一分钟遏制疫情,武汉安全,家人就安全。

  除夕当晚10点,成家能到了集结现场,大年初一开始施工,初二铺设地面,初三搭建板房,他负责板房板子的安装,一天要工作12小时。“既然来了,就要每一分每一秒都用在刀刃上。”

  成家能不知道的是,走后第二天,小凯就开始发烧,因疫情影响无法及时就医,陈美娥只能在家不停用酒精给小凯擦拭身体。由于血小板低,一用力就可能内脏出血,医生叮嘱过他们,不要让小凯大哭,陈美娥只能一直把儿子抱在怀里安抚。

  10天时间,1000张床位,堪称世界奇迹的火神山医院竣工了。仪式结束,成家能立刻联系妻子,得到的确是小凯病情恶化的消息。他担心自己身上带有病菌,在酒店隔离14天,又在家自我隔离14天后才敢去抱儿子。

  4月初,湖北解封,他们在当地社区的协调下赶往上海就医。经过检查,成家能与小凯配型结果为半相合,移植手术终于安排上了。夫妻俩又开心又难过,开心的是儿子有救了,难过的是不知道医药费从哪来。小凯前期抗感染治疗花费20多万,他们欠下了不少外债。

  目前,小凯已经用爸爸的干细胞进行了移植,进入抗排异阶段。成家能作为供者,原本应该好好养身体,不能干重活,但为了凑钱,他抽完干细胞第三天就开始在上海的工地打工,陈美娥也利用晚上的休息时间做手链出售。

  小凯如今处于抗排异关键期,治疗费加药物预计需要60万左右,这对负债累累的成家能来说是不可能的负担。了解到成家能面临的困境后,中华儿慈会9958儿童紧急救助中心联合水滴公益“鲸鱼宝贝计划”为他发起慈善募捐。他们的故事打动了无数爱心网友,短短20天时间,已有2.2万人解囊相助,为小凯筹得超过46万元爱心治疗金。

  小凯曾接受治疗的湖北省通山县妇幼保健院医生陈雪也通过水滴公益写下寄语:“抛弃灰白的药片,恢复开心的笑脸,告别病痛的梦魇,迎接美好的明天,祝可爱的凯凯早日康复,加油!感谢水滴公益对凯凯的帮助。”

  目前,小凯的筹款项目还在进行中。成家能希望,能有更多的好心人帮助,让小凯能够顺利治疗,早日康复。

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